Portrait

Julie

  • Nom: Julie
  • Âge: 31
  • Loisirs: commencer les livres par la fin
  • Handicap: sclérose en plaques

Qu’elles soient grandes, petites, rectilignes ou labyrinthiques, c’est dans les bibliothèques et les librairies que Julie se sent le mieux. Elle aime passer ses soirées une tisane dans une main, un livre dans l’autre, au chaud sous une couverture. Elle ne connaît pas l’alerte spoiler et pour cause: elle commence toujours ses lectures par la dernière page.

Julie s’appelle en réalité Susanna et vit avec la sclérose en plaques. Cette maladie neurologique inflammatoire chronique touche le système nerveux central, le cerveau et la moelle épinière. Chez Susanna, elle se manifeste surtout par la fatigue et la spasticité, et ce de manière fluctuante. Cela dit, Susanna continue d’étudier ainsi que de travailler à temps plein. Elle s’intéresse beaucoup au théâtre et essaie de vivre aussi activement que possible. En outre, elle est impliquée dans plusieurs associations et organisations nationales et internationales ainsi que dans des projets de recherche sur le sujet de la sclérose en plaques.

Vue frontale de Julie
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D’Julie (Handicap invisibel – MS), 31 Joer aal, sëtzt a senger Stuff. Mir gesinn et fir den Ament just vun hannen um Canapé sëtzen. D’Kamera geet ëmmer méi no. D’Mauer hannert dem Julie ass ganz giel, et si lauter Collagen aus Zeitungen un der Mauer gepecht.

NARRATEUR
Dat do ass d’Julie. D’Julie ass 31 Joer al. Dem Julie seng Lieblingsfaarf ass giel. Mä dat hätt der iech och scho kénnen denken. D’Julie huet villes gär: fonkelnei Bicherbutteker, ganz al Librairien, grousser, klenger, Bicherbutteker déi e puer Stäck héich sinn an awer och Bicherbutteker wou ee knapps duerch d’Rayone kënnt well se esou kléng sinn.

D’Kamera dréint ronderëm d’Julie, mir gesi wéi et e Buch liest. Et leien immens vill aner Bicher ronderëm him.

NARRATEUR
D’Julie liest ganz vill. Am léifsten Owes, mat engem waarmen Téi an enger gudder Decken.

D’Julie hëlt sech e neit Buch mä mëscht déi lescht Säit ob. Et kuckt an d’Kamera.

NARRATEUR
Mee eppes wësst dir nach net iwwert d’Julie… D’Julie liest déi lescht Säit ëmmer als éischt wann hatt en neit Buch ufänkt. Net normal sot dir?

Mä  wat ass da schonn normal?

Audiodescription

Langue des signes

Illustration Handicap Invisible

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